男孩因罕病「一生都生活在泡泡中」,爸妈第一次亲手碰到他之后他就死了。

当大卫‧维特 (David Vetter) 在1971年9月出生时,他的爸妈就知道大卫有1/2的机率罹患罕病,因为与大卫同名的哥哥只活了8个月就早夭。透过剖腹产诞生的大卫一出生就被移入无菌泡泡中,直到检查结果出现。   但很不幸,大卫跟哥哥一样都是严重复合型免疫不全症 (SCID) 的

June 11, 2017
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当大卫‧维特 (David Vetter) 在1971年9月出生时,他的爸妈就知道大卫有1/2的机率罹患罕病,因为与大卫同名的哥哥只活了8个月就早夭。透过剖腹产诞生的大卫一出生就被移入无菌泡泡中,直到检查结果出现。

男孩因罕病「一生都生活在泡泡中」,爸媽第一次親手碰到他之後他就死了。

 

但很不幸,大卫跟哥哥一样都是严重复合型免疫不全症 (SCID) 的患者。Raphael Wilson医生相信泡泡能提供大卫安全的生活环境,直到他的妹妹凯瑟琳 (Katherine) 能提供骨髓移殖。但可惜的是,凯瑟琳的透过血液检验后,发现她的骨髓跟大卫不匹配。

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所以大卫只好在这个NASA制作的高科技泡泡里长大,也被称为「泡泡男孩」。大卫在泡泡中接受教育,后来泡泡内甚至有电视,还有泡泡通道,让他能有更多时间跟家人相处。

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但他的生活就是充满了拘束还有输送氧气的噪音。就连家人要碰他都得先戴上消毒手套,所有要送进泡泡内的东西也都要经过消毒。
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他的母亲在纪录片中说:「小时候大卫从来没有怀疑过为什么他要在泡泡中生活,对他来说妈妈要戴着黑色手套才能椪他是惯例。一开始大卫的需求非常单纯。」

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「但随着他长大,事情就变得愈来愈困难。我想对我们来说夏天是最难熬的,我注意到大卫会长时间凝视外头。他会看到骑着脚踏车的男孩和在草地上奔跑的孩子们,我可以感受到他的哀伤。」

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随着大卫长大,他的状况也成了道德议题。如果离开泡泡,大卫就会死,但在泡泡内的生活品质真的值得大卫牺牲这么多吗?就连大卫自己也在9岁时询问他能不能过正常人的生活。

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为了让大卫能够到泡泡外活动,NASA也帮他设计了一套「无菌太空装」,背后连接着通到泡泡内的管子,让他能到外面活动,但大卫却很讨厌那套衣服,总共只穿过6次。

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终于,一组波士顿的科学家说他们研发出不须完美匹配也能成功的骨髓移殖方法。在1984年10月,刚过完12岁生日的大卫接受了凯瑟琳的骨髓移殖手术。手术结束后,大家原本以为成功了,没想到几天后大卫的体温却突然升高,甚至开始吐血。

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因为大卫仍在泡泡内,医生很难帮他治疗。到了隔年2月,大卫的状况愈来愈恶化,医生和家人终于决定将他从泡泡内释放出来,这是其他人第一次可以不受阻隔地碰到大卫。在2月22日,大卫陷入昏迷,而大卫的家人终于被医生允许触碰大卫,这也是大卫从出生以来第一次被家人直接碰触…

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大卫去世后,医生验尸发现大卫是因为凯瑟琳骨髓中的一种罕见病毒而罹癌,凯瑟琳有抗体能抵抗病毒,大卫却没有。这也是医学上第一次发现病毒跟癌症有关联。大卫短暂的一生有许多遗憾,但因为医界对大卫的研究,目前已有超过10名罹患严重复合型免疫不全症的婴儿成功康复,没有人跟大卫一样必须一生住在泡泡中了…

来源:Dailymail

大卫的故事真的令人难过…要是当时医学能更进步,或凯瑟琳的骨髓中没有病毒,或许他现在还能享受人生…把大卫的故事分享出去,让更多人知道这位不幸但贡献超大的男孩吧!

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