男孩因罕病「一生都生活在泡泡中」,爸媽第一次親手碰到他之後他就死了。

當大衛‧維特 (David Vetter) 在1971年9月出生時,他的爸媽就知道大衛有1/2的機率罹患罕病,因為與大衛同名的哥哥只活了8個月就早夭。透過剖腹產誕生的大衛一出生就被移入無菌泡泡中,直到檢查結果出現。   但很不幸,大衛跟哥哥一樣都是嚴重複合型免疫不全症 (SCID) 的

June 11, 2017
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當大衛‧維特 (David Vetter) 在1971年9月出生時,他的爸媽就知道大衛有1/2的機率罹患罕病,因為與大衛同名的哥哥只活了8個月就早夭。透過剖腹產誕生的大衛一出生就被移入無菌泡泡中,直到檢查結果出現。

男孩因罕病「一生都生活在泡泡中」,爸媽第一次親手碰到他之後他就死了。

 

但很不幸,大衛跟哥哥一樣都是嚴重複合型免疫不全症 (SCID) 的患者。Raphael Wilson醫生相信泡泡能提供大衛安全的生活環境,直到他的妹妹凱瑟琳 (Katherine) 能提供骨髓移殖。但可惜的是,凱瑟琳的透過血液檢驗後,發現她的骨髓跟大衛不匹配。

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所以大衛只好在這個NASA製作的高科技泡泡裡長大,也被稱為「泡泡男孩」。大衛在泡泡中接受教育,後來泡泡內甚至有電視,還有泡泡通道,讓他能有更多時間跟家人相處。

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但他的生活就是充滿了拘束還有輸送氧氣的噪音。就連家人要碰他都得先戴上消毒手套,所有要送進泡泡內的東西也都要經過消毒。
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他的母親在紀錄片中說:「小時候大衛從來沒有懷疑過為什麼他要在泡泡中生活,對他來說媽媽要戴著黑色手套才能椪他是慣例。一開始大衛的需求非常單純。」

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「但隨著他長大,事情就變得愈來愈困難。我想對我們來說夏天是最難熬的,我注意到大衛會長時間凝視外頭。他會看到騎著腳踏車的男孩和在草地上奔跑的孩子們,我可以感受到他的哀傷。」

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隨著大衛長大,他的狀況也成了道德議題。如果離開泡泡,大衛就會死,但在泡泡內的生活品質真的值得大衛犧牲這麼多嗎?就連大衛自己也在9歲時詢問他能不能過正常人的生活。

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為了讓大衛能夠到泡泡外活動,NASA也幫他設計了一套「無菌太空裝」,背後連接著通到泡泡內的管子,讓他能到外面活動,但大衛卻很討厭那套衣服,總共只穿過6次。

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終於,一組波士頓的科學家說他們研發出不須完美匹配也能成功的骨髓移殖方法。在1984年10月,剛過完12歲生日的大衛接受了凱瑟琳的骨髓移殖手術。手術結束後,大家原本以為成功了,沒想到幾天後大衛的體溫卻突然升高,甚至開始吐血。

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因為大衛仍在泡泡內,醫生很難幫他治療。到了隔年2月,大衛的狀況愈來愈惡化,醫生和家人終於決定將他從泡泡內釋放出來,這是其他人第一次可以不受阻隔地碰到大衛。在2月22日,大衛陷入昏迷,而大衛的家人終於被醫生允許觸碰大衛,這也是大衛從出生以來第一次被家人直接碰觸…

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大衛去世後,醫生驗屍發現大衛是因為凱瑟琳骨髓中的一種罕見病毒而罹癌,凱瑟琳有抗體能抵抗病毒,大衛卻沒有。這也是醫學上第一次發現病毒跟癌症有關聯。大衛短暫的一生有許多遺憾,但因為醫界對大衛的研究,目前已有超過10名罹患嚴重複合型免疫不全症的嬰兒成功康復,沒有人跟大衛一樣必須一生住在泡泡中了…

來源:Dailymail

大衛的故事真的令人難過…要是當時醫學能更進步,或凱瑟琳的骨髓中沒有病毒,或許他現在還能享受人生…把大衛的故事分享出去,讓更多人知道這位不幸但貢獻超大的男孩吧!

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