【健康医疗网/记者黄心莹报导】青春期是每个人一生中青涩又充满活力的时期,理所当然的花样年华,对异位性皮肤炎病友却是一种奢求。现年三十岁的陈小姐,从小即确诊异位性皮肤炎,同学看到都怕会传染,碰到她就快去洗手,体育老师不理解,游泳课无法下水就被当;国高中时跑遍二、三十间医疗院所,也试过口耳相传的「独家秘方」皆无效果;直到近年接受健保全身性标靶治疗的治疗,才开始感觉到睡眠品质改善、皮肤状况逐渐变好,脸上有了光彩连同事都称赞变漂亮了,青春来迟了,但永远不嫌晚。
升学压力大 皮肤除了「看天吃饭」还要「看人脸色」
从小就有过敏体质的陈小姐,集气喘、过敏性鼻炎、异位性皮肤炎「过敏三兄弟」于一身,异位性皮肤炎在国三正式找上门。那时从桃园搬回气候较潮溼的宜兰,在环境变迁与升学压力的双重诱发下,爆发全身红痒搔抓,一发不可收拾,原以为这个疾病只是变天导致,没想到紧接在后的是整个青春期都得活在同侪师长的异样眼光中。
那段日子皮肤总是掉屑、流汤流脓,身体总是充满深浅不一的伤口疤痕,求学时期的陈小姐饱受同侪间的歧视与排挤,有人怕被传染、有人因为不了解产生排斥。这些日子都让当年的陈小姐备感煎熬,亦有老师当众嘲讽她「你这是被火烧到吗?」,甚至因为碰到泳池的水就会全身刺痛,导致无法上游泳课而被体育老师直接当掉。不论是恶意的霸凌,还是同情的怜悯,皆让青春期的陈小姐觉得无法当个「正常人」,只想成为平凡无奇、不被注目的学生都很难。
洗硫磺、喝符水,当急病乱投医遇到全身性标靶治疗
国中刚开始严重发作时,母亲时常带着陈小姐请假从宜兰跑到台北就医,母女携手跑遍台北、宜兰共二、三十间医疗院所,但治疗方式大多只能使用类固醇药品,不仅效果不彰,还得忍受副作用带来的体态臃肿,使得陈小姐的青少年时期更没自信。求助无门的情况下,陈小姐与母亲只得开始尝试各家偏方,不论是喝符水还是洗硫磺澡,管它是神祇显灵还是祖传秘方,只求能够真正解决异位性皮肤炎带来的痛苦,可惜最后仍没能见效,陈小姐的青少年时光逐渐黯淡。
在医学急速的发展进步下,现已30岁的陈小姐终于等到新的治疗方法──全身性标靶治疗,也因病况严重而迅速申请到健保给付进行治疗。疗程后,陈小姐的皮肤状况大获改善,逐渐恢复健康的体态,疤痕也消失了,从前一天只能睡两小时,现在可以一觉到天亮,外宿不再需要担心伤口会弄脏旅馆的寝具,这些看似平凡无奇的小事,对陈小姐来说却弥足珍贵,气色愈发光彩的她,家人同事都很有感,仿佛在青春期遗失的自己都回来了。
不让青少年跟我一样有「如果」,希望他们也有快乐岁月
陈小姐期盼,希望生长在这个世代的异肤青少年们,能够早日获得协助,不需要跟自己一样去遥想那些「如果」,而是能直接获得生物制剂治疗的成果。她想鼓励所有异肤青少年:不用理会别人的异样眼光,学着跟病症共处,至少我们都还可以活蹦乱跳,即便有这样的小缺陷,也总会等到希望的曙光,期许人人都能绽放自己的花开岁月。
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